Abgeschlossene Promotionen

Begleitung durch Univ.-Prof. Wilfried Schnepp, PhD u.a.

• Fringer, Andrè: Angehörigenpflege und Zivilgesellschaftlichkeit
• Hayder, Daniela: Harninkontinenz im Alltag der Betroffenen – Ergebnisse einer qualitativen Studie
• Holle, Bernhard: Das 5-F-Modell Häuslicher Pflegeberatung – Eine empirisch begründete Interventionsentwicklung
• Horn, Annett: Pflegende Angehörige wachkomatöser Menschen: Transitionen und Karrieren
• Lauterbach, Andreas: Stille Post“: Qualitative Untersuchung serieller Reproduktionen bei Dienstübergaben
• Metzing, Sabine: Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige. Erleben und Gestalten familialer Pflege
• Nagl-Cupal, Martin: "Den eigenen Beitrag leisten". Eine Studie zur Krankheitsbewältigung von Angehörigen auf der Intensivstation.

Gegenstand der vorliegenden Untersuchung ist das Phänomen der Zivilgesellschaftlichkeit im Bereich der Angehörigenpflege. Das deutsche Gesundheitswesen steht aufgrund des demografischen Wandels vor großen Herausforderungen. Vor diesem Hintergrund führte die Prämisse von „Ambulant vor Stationär“ seit Einführung der Pflegeversicherung (SGB XI) im Jahr 1996 zu einer Stärkung der Pflege durch Angehörige, die in den letzten Jahren durch Gesetzesnovellierung weiter ausgebaut wurden. Bereits bei der Einführung des SGB XI wurden informelle und niedrigschwellige Hilfen als zukünftige Ressourcen für pflegenden Angehörigen im Gesetzestext berücksichtigt, um damit eine „neue Kultur des Helfens“ durch zivilgesellschaftliches Engagement zu postulieren. Dies hat in den vergangenen Jahren zur Entwicklung zahlloser Modellprojekte niedrigschwelliger Entlastungsangebote geführt.

In diesem Zusammenhang soll mit der vorliegenden Dissertation die Frage beantwortet werden, welche Bedeutung die Zivilgesellschaftlichkeit für die beteiligten Akteure eines niedrigschwelligen Entlastungsangebots für pflegende Angehörige durch Ehrenamtliche hat. Die Forschungsstrategie der Qualitative Case Study wurde als methodisches Vorgehen gewählt und mit 165 Teilnehmern in insgesamt 56 Sitzung teils Gruppen- als auch Einzelinterviews geführt.

Die Interviews wurden zusätzliche durch quantitative Datenerhebungen, einer Dokumenten- und Zeitungsanalyse ergänzt. Die Interviews wurden mithilfe des Analyseverfahrens der Grounded Theory ausgewertet. Zur Datenanalyse der quantitativen Daten kamen Verfahren der beschreibenden und schließenden Statistik zum Einsatz, die mit Hilfe von SPSS (Version 16) durchgeführt wurden.

Ergebnis der Within-Case-Analyse ist, dass das soziale Ehrenamt im Bereich der Angehörigenpflege große Chancen für die unterschiedlichen Akteure beinhaltet.

Pflegende Angehörige erfahren auf unterschiedlichen Ebenen verschiedene Arten der Unterstützung und Entlastung. Das Ziel, eine Heimeinweisung des pflegebedürftigen Angehörigen zu verhindern bzw. hinauszuzögern, wird durch den Einsatz Ehrenamtlicher ermöglicht. Die pflegebedürftigen Menschen erhalten durch die Einsätze der freiwillig Engagierten ein Stück sozialen Lebens zurück und die Chance, neue Freundschaften zu knüpfen. Das Phänomen des Kümmerns als Ausdruck von sozialer Pflicht, als Amt, Individualismus und Ehre, konnte in der anschließenden Cross-Case-Analyse als zentrales Phänomen identifiziert werden.

Anhand der Untersuchung wird deutlich, dass das bürgerschaftliche Engagement im Bereich der Angehörigenpflege im Spannungsfeld zwischen den gesellschaftspolitischen Vorstellungen und den Vorstellungen der beteiligten Akteure, was Ehrenamt darstellt, steht. Dieser Zwiespalt stellt für die Interviewpartner eine zentrale Herausforderung dar.

Harninkontinenz ist eine facettenreiche Problematik, die in Deutschland bisher kaum un­tersucht wurde. Es wäre jedoch wichtig, um bedarfsgerechte Unterstützungsange­bote zu schaffen, die, laut  Aussagen von Betroffenen bislang fehlen. Dies war Anlass für eine zweieinhalbjährige qualitative Studie im deutschsprachigen Raum. Sie ging der Frage nach, wie Betroffene und pflegende Angehörige den Alltag mit Harninkontinenz erleben und gestalten.

Es wurden 47 problemzentrierte Interviews geführt (mit 32 Betroffenen und 15 pflegenden Angehörigen), transkribiert und mit der Methode der Grounded Theory nach Strauss und Corbin analysiert.

In den Ergebnissen der vorliegenden Studie zeigt sich, dass harninkontinente Menschen im Zuge eines akuten, chronischen oder psychosomatischen Geschehens teilweise oder vollständig die Kontrolle über ihre Ausscheidungsfunktion verlieren. Dadurch erleben Be­troffene und pflegende Angehörige einen Zustand der Unberechenbarkeit, der im öffentli­chen Raum gravierender wahrgenommen wird, als im privaten Bereich. Dies hat Auswir­kungen auf soziale, kulturelle und sportliche Aktivitäten, die berufliche Tätigkeit und part­nerschaftliche Beziehungen. Daraus resultieren Handlungs- und Interaktionsstrategien mit dem zentralen Phänomen „Kontrolle zurückgewinnen wollen“. Da sich die Harninkonti­nenz als eine leiblich-körperbezogene und soziale Erfahrung zeigt, sind Betroffene und pflegende Angehörige bestrebt,  durch die Strategien „Vorbereitet sein“ und „einen Kreis des Vertrauens bilden“, sowohl soziale Kontrolle als  auch Körperkontrolle zurück zu ge­winnen, indem sie „Therapieangebote suchen und nutzen“.

In der Diskussion wird dargestellt, dass ein Phänomen wie das der Harninkontinenz nicht ohne die Bedeutung, die ihr die Betroffenen, aber auch die Gesellschaft beimessen, be­trachtet werden kann. Beratungs- und Unterstützungsangebote müssen sich daher an ihren Bedürfnissen orientieren und dürfen nicht auf die Somatik beschränkt sein. Interdis­ziplinäre Kontinenzberatungsstellen, in der professionell Pflegende eine begleitende und wegweisende Funktion einnehmen, können mit gezielten Angeboten die Autonomie der Betroffenen erhalten und fördern.

Beratung für pflegebedürftige Menschen und ihre Angehörigen in ihrer Häuslichkeit stellt einen wichtigen Beitrag pflegerischer Intervention für das Gelingen und die dauerhafte Ausgestaltung einer häuslichen Pflegesituation dar. Grundlage positiv gestalteter pflegerischer Beratungssituationen bildet ein konzeptionell fundiertes, zielgerichtetes und geplantes Vorgehen. Das deutsche Sozialgesetzbuch XI (Soziale Pflegeversicherung) sieht die regelmäßige Inanspruchnahme von Beratungsbesuchen als Leistungsvoraussetzung für Pflegegeldempfänger vor. Unter Anwendung des Utrechter Modell zur Entwicklung und Überprüfung von Pflegeinterventionen wurde in vier Phasen als zentrales Ergebnis das „5-F Konzept häuslicher Pflegeberatung“ als empirisch begründeter konzeptioneller Rahmen häuslicher Pflegeberatung entwickelt. In Phase eins erfolgte auf Grundlage einer Literaturrecherche die Definition und Analyse möglicher Probleme bei der Umsetzung häuslicher Pflegeberatung. Phase zwei stellt mit der Überprüfung der bestehenden Praxis, insbesondere der Umsetzung der sozialgesetzlich vorgeschriebenen Beratungsbesuche, die Grundlage für die Entwicklung des Beratungskonzeptes dar. Unter Anwendung quantitativer (Fragebögen) und qualitativer (Interviews) Forschungsmethoden wurden die verschiedenen beteiligten Akteure wie Pflegekassen, ambulante Pflegedienste und pflegebedürftige Menschen und ihre Angehörigen zur derzeitigen Umsetzung der Beratungsbesuche in der Häuslichkeit befragt. Auf Grundlage dieser Ergebnisse und unter Verknüpfung mit theoretischen Beständen wurde das „5-F Konzept häuslicher Pflegeberatung“ in Phase drei mit folgenden inhaltlichen Schwerpunkten entwickelt: Familie/pflegende Angehörige, Finanzierung der Pflegesituation, Fertigkeiten und Fragen der praktischen Pflege, Medizin, und besondere Formen der Belastung, Freunde, Bekannte, Nachbarn – erweitertes Netzwerk (inkl. professionelle Angebote), Freiraum-Entlastungsmöglichkeiten. In seiner Lebensweltorientierung fokussiert das Konzept auf die Ressourcen und mögliche Lösungen von Problemen in den Pflegesituationen. Es setzt dabei auf Wissensvermittlung und Empowerment der pflegebedürftigen Menschen und ihrer Angehörigen. In Phase vier des Utrechter Modells wurde ein erster Feldversuch und Erprobung des Konzeptes durchgeführt. Als Ergebnis wurde das Konzept auf Grundlage der Evaluation punktuell überarbeitet und weiterentwickelt. Abschließend wird die Umsetzung des Utrechter Modells als methodologischer Rahmen für die pflegerische Interventionsentwicklung sowie die praktische Relevanz des 5-F Konzeptes häuslicher Pflegeberatung diskutiert.

Der Forschungsanlass dieser Dissertation beruhte auf den Erkenntnissen, dass Angehörige wachkomatöser Menschen gleichermaßen von dem Ereignis betroffen sind, wie die Betroffenen selbst. Sie befinden sich in einer Krisensituation und sind auf die Unterstützung professioneller Helfer angewiesen. Diese stellen den Betroffenen in den Vordergrund ihres Handelns und nicht seine Angehörigen. Daraus entstehen Konflikte zwischen den Angehörigen und den professionellen Helfern. Weil die Angehörigen auf sich allein gestellt die Krise überwinden, wachsen sie automatisch in neue Aufgaben hinein (Horn 2002). Es entstand das Interesse, den Verlauf, den Angehörige erleben, zu untersuchen und daraus Handlungen für professionelle Helfer abzuleiten, die die Angehörigen unterstützen und dazu führen, dass Missverständnisse und Konflikte vermieden werden können.

Die Auseinandersetzung mit der Literatur zu diesem Thema hat ergeben, dass es über den Zustand Wachkoma, seinen Verlauf und Prognosen wenig zuverlässige Aussagen gibt (Bienstein & Hannich 2001). Menschen im Wachkoma überleben schwere Hirnverletzungen und der Zustand Wachkoma ist eine Folge ihrer Schädigungen. Sie können mitunter, trotz ihrer dauerhaften Beeinträchtigungen, die eine permanente Versorgung erfordern, bis zu 20 Jahren leben (Zieger 2000). Ihre Versorgung wird in zwei Drittel der Fälle Zuhause in den jeweiligen Familien gestaltet oder zu einem Drittel in stationären Einrichtungen (Bienstein & Hannich 2001).

Über die Angehörigen dieser wachkomatösen Menschen bestand wenig empirisches Wissen, auf das zurückgegriffen werden konnte. Daher wurden zum besseren Verständnis Untersuchungen über Angehörigenpflege aus den Fachgebieten Gerontologie und Psychologie zur Hilfe genommen. Es wurde deutlich, dass Angehörige Dementierender eine Karriere als pflegende Angehörige machen, wenn Pflegebedürftigkeit bei einem Familienmitglied eintritt und sie sich für dessen Pflege verantwortlich fühlen (Lindgren 1993). Die Pflege eines Familienangehörigen geschieht auf der Grundlage verschiedener Motive (Buijssen 1997) und ist häufig mit hochgradigen Belastungen verbunden (Blom & Duijnstee). Pflegende Angehörige erleben im Laufe ihrer Karriere verschiedene Transitionen, die zwangsläufig bei der Übernahme einer neuen Rolle eintreten (Meleis et al. 2000). Neben der persönlichen Veränderung erfährt auch das Familiensystem Veränderungen und das familiale Gleichgewicht kann gestört werden (Friedemann 1996). Aus der Forschungsliteratur über Angehörige schwerst Schädel-Hirnverletzter Menschen geht hervor, dass Angehörige hoffen, dass der Betroffene wieder gesund wird, weil diese Menschen eine realistische Chance haben (Carson 1993).

Es entstand das Interesse, die Karriere Angehöriger wachkomatöser Menschen in den Mittelpunkt der Untersuchung zu stellen und die zugehörigen Transitionen zu identifizieren. Daher wurde an die Untersuchung die Frage gestellt: Wie ist die Karriere pflegender Angehöriger wachkomatöser Menschen?

Dieser Frage wurde mithilfe eines qualitativen Forschungsansatzes nachgegangen (Kelle 1997). Dabei wurde das Verfahren der Grounded Theory gewählt, da dieses erlaubt, subjektives Handeln aus einer Perspektive zu betrachten, die keinen hypothetischen Hintergrund hat. Es geht vielmehr um das Entwickeln und Überprüfen von Hypothesen aus dem Wechsel von Datenerhebung und -analyse. Mit Hilfe des Grounded Theory Verfahrens wurde das Handeln der Angehörigen wachkomatöser Menschen und ihre Wirklichkeit erkannt und Prozesse und Interaktionen entdeckt. Im Interesse standen die Veränderungen, die Angehörige in ihrem Leben erfahren und ihre Handlungen, die zu diesen Veränderungen führen bzw. sich aus diesen ableiten. Das theoretical sampling leitete dabei die Suche nach den Gemeinsamkeiten und Unterschieden in den Daten (Strauss & Corbin 1996).

Geleitet von dem Interesse an Prozessen und Handlungen wurden Angehörige wachkomatöser Menschen interviewt und aufgefordert, rückblickend, vom Ereignis an, ihre Situation als Angehörige von Menschen im Wachkoma zu beschreiben. Die Analyse der ersten Interviews steuerte die weitere Datenerhebung. Daraus entstanden neue Fragen, die das weitere Sample leiteten. In dieser Untersuchung konnten insgesamt 50 Interviews mit Angehörigen wachkomatöser Menschen aus drei verschiedenen Datenbeständen für die Datenanalyse benutzt werden.

Ergebnisse der Untersuchung sind, dass Angehörige wachkomatöser Menschen nach dem Ereignis des Betroffenen traumatisiert sind und in Angst um sein Überleben leben. Sie sind geschockt, hilflos und unsicher und erleben eine Krisensituation. Hilfe erhalten Angehörige aus ihrem familialen Hintergrund und von professionellen Helfern, wenn diese offen und ehrlich Informationen weitergeben und den Angehörigen die Sicherheit vermitteln, dass der Betroffene gut versorgt wird. Die Angehörigen bleiben in der Ungewissheit, wie es weitergehen wird. Diese wird zur Gewissheit und sie erkennen, dass der Betroffene überlebt, dennoch bleibt der Ausgang weiterhin offen. Das Überleben des Betroffenen allein bedeutet nicht, dass sich der Wunsch der Angehörigen nach einem positiven Ausgang erfüllt.

Haben Angehörige die Krisensituation überstanden, realisieren sie, dass der Betroffene sie braucht. Sie erkennen, dass sie ihm allein durch ihre Anwesenheit helfen und schlussfolgern daraus, dass sie für den Betroffenen eine Bedeutung haben. Sie rücken ihn in den Mittelpunkt ihres Alltags und entwickeln vielfältige Strategien, die dem Betroffenen helfen sollen und es ihnen ermöglichen, den komplexer werdenden Alltag zu meistern. Sie versuchen, möglichst viele Informationen zu erhalten und etwas zu tun. Ihre Aufmerksamkeit für den Betroffenen hilft ihnen, die Handlungen der professionellen Helfer zu beurteilen. Fällt ihnen dabei auf, dass der Betroffene unwürdig behandelt wird oder gar keine Behandlungen bekommt, beginnen sie, ihn zu beschützen und dafür Sorge zu tragen, dass die Behandlungen stattfinden. Die professionellen Helfer haben einen Einfluss auf die weiteren Handlungen der Angehörigen. Beziehen sie diese in den Stationsalltag ein und betrachten sie als das, was sie sind, als mitbetroffene Angehörige, fühlen sich diese verstanden und in den Behandlungsprozess des Betroffenen integriert. Werden Angehörige jedoch von den professionellen Helfern nicht beachtet, können sich diese sogar dazu entschließen, die professionellen Helfer zu missachten und eigene Wege zu gehen. Die Angehörigen werden schon während der Aufenthalte der Betroffenen in den Akut- und Rehabilitationskliniken zu pflegenden Angehörigen und nehmen ihre Verantwortung für den Betroffenen wahr. Sie hoffen, dass er durch ihre Bemühungen und die Behandlungen der professionellen Helfer in wieder gesund wird.

Wird der Betroffene ohne, dass sich diese Hoffnung erfüllt, aus der Rehabilitationsklinik entlassen, müssen seine Angehörigen über den weiteren Verlauf entscheiden. Die Entlassung bedeutet für die Angehörigen, dass von professioneller Seite keine Aussicht auf Besserung mehr wahrgenommen wird und alle weiteren therapeutischen Hilfen zunächst erschöpft sind und es keine weiteren Möglichkeiten einer stationären Behandlung für den Betroffenen gibt. Diese Erkenntnis beinhaltet auch, dass Angehörige realisieren müssen, dass sich der Zustand des Betroffenen nicht mehr von einem Tag auf den anderen verändert und er gesund wird.

Die Angehörigen, die den Betroffenen mit nach Hause nehmen, müssen lernen, den Versorgungsalltag und die verschiedenen Behandlungsprozesse zu handhaben. Sie gewinnen an Sicherheit und bewältigen den komplexen Alltag. Sie werden für die Versorgungssituation des Betroffenen unentbehrlich und versuchen alles zu tun, um den Zustand des Betroffenen zu verändern. Dies hat zur Folge, dass Angehörige sozial vereinsamen und ihre Belastungen hoch werden. Professionelle Helfer tragen dazu bei, dass die Belastungen ansteigen, weil sie die Situation der Angehörigen nicht unterstützen und ihnen kein Verständnis entgegen bringen. Dennoch können sie auch zu Entlastungen beitragen. Dies geschieht beispielsweise, wenn Angehörige eine Beziehung zu den Pflegenden aufbauen und sich auf dieser Basis gegenseitiges Vertrauen entwickelt.

Angehörige von Heimbewohnern sind je nach ihren persönlichen Möglichkeiten in den Alltag des Betroffenen integriert, doch der Versorgungsalltag hängt nicht von ihnen ab. Ihre Belastungen entstehen durch das Gefühl von Einsamkeit und finanzielle Schwierigkeiten, die mit hohen Heimkosten verbunden sind. Entlastungen können eintreten, wenn die Versorgung des Betroffenen den hohen finanziellen Aufwand rechtfertigt.

Pflegende Angehörige wachkomatöser Menschen geben ihre Verantwortung für den Betroffenen nicht wieder ab, wenn sie sich als angehörig verstehen. Ihre Verantwortung entsteht aus der empfundenen Hilfsbedürftigkeit des Betroffenen und der Hoffnung, dass er wieder der Mensch wird, der er vor dem Ereignis war. Für die Erfüllung dieser Hoffnung sind Angehörige bereit, Teile ihres Lebens vollkommen aufzugeben und sich in entstandenen Freiräumen dem Betroffenen und seiner Versorgung zu widmen.

Dauert die Versorgung des Betroffenen über Monate und Jahre an, ohne dass sich sein Zustand erheblich verändert, beginnen die Angehörigen zu realisieren, dass sich die Situation nicht mehr plötzlich verbessern wird. Ihr Leben und die Versorgung des Betroffenen gewinnen an Normalität und sie lernen, sich selbst Freiräume zu schaffen. Ihr eigenes Leben, welches zunächst in den Hintergrund geriet, versuchen sie nun so zu gestalten, dass die Belastungen tragbar werden. Mit Unterstützung aus dem sozialen Umfeld wird es ihnen möglich, die Verantwortung für ihr eigenes Leben neben die für den Betroffenen zu stellen und ein Gleichgewicht zu schaffen.

Professionelle Helfer haben von Beginn an Einfluss auf das Handeln der Angehörigen. Sind sie in der Lage, die jeweiligen Bedürfnisse der Angehörigen zu erkennen, erleichtern sie ihnen ihre Karriere als pflegende Angehörige. Diese Karriere durchlaufen sie unweigerlich, sobald sie sich ihrer Verantwortung für den Betroffenen bewusst geworden sind und diese angenommen haben und sie hoffen, dass der Betroffene wieder wach wird.

Dienstübergaben zählen mit ihrem wiederkehrend stattfindenden Ritual zu den zeitintensivsten Tätigkeiten im Pflegealltag. Insbesondere im englischsprachigen Raum hat es zu dieser Thematik in den letzten 20 Jahren umfangreiche Forschungen zur Übergabequalität gegeben. Auch im deutschsprachigen Raum beziehen sich eine Reihe von Untersuchungen auf die Frage, welche Inhalte weitergeben werden: Weindel und Trampert (1995) und Kellnhauser (1995) legen deutlichen Wert auf medizinische Informationen. Demgegenüber legen Lingenberg und Reimann (1995) den Focus auf pflegerelevante Informationen. Scholten et al (1995) beispielsweise fordern eine ganzheitliche Information über den Patienten, die die Bereiche Körper, Geist, Seele und soziale Faktoren umfassen sollen. Jenseits dieser theoretischen Überlegungen zeigen die Untersuchungen von Ekman und Segesten (1995), Scholten et al (1995), Weindel und Trampert (1995), dass medizinische Informationen im Vordergrund der Übergabe stehen, während für pflegerisch relevante Informationen nur sehr wenig Platz bleibt. Sexton et al. (2004) konnten in ihrer qualitativen Studie zeigen, dass lediglich ein Bruchteil der berichteten Informationen (sie beziffern den Anteil auf 6%) während der mündlichen Übergabe nicht in anderer Form zugänglich gewesen wäre. Zentrale Fragen hinsichtlich der Stellung der Dienstübergabe in der Pflege sind bislang unbeantwortet: Worüber reden Pflegende? Welchen Nutzen ziehen sie aus Übergaben? Welchen Stellenwert messen sie dieser bei? Welche Qualität haben die transportierten Informationen? Warum brauchen Sie eine Übergabe?

In dieser Arbeit wird der Umgang mit patientenrelevanten Informationen auf den verschiedenen Ebenen der täglichen pflegerischen Arbeit thematisiert. Hierzu werden 16 Dienstübergaben inhaltsanalytisch untersucht und mit den korrespondierenden schriftlichen Aufzeichnungen aus Pflegedokumentation, Handzetteln, schnellen Notizen und Stationshandbüchern verglichen. Das Ergebnis erstaunt: Die unhinterfragte These, dass die Informationen zwar fragmentiert, aber homogen und sich puzzleartig ergänzend sind, ist falsch: Die Informationslandschaft ist brüchig, weist Gräben und Verwerfungen auf und ist in Teilen eine terra incognita. Pflegerische Entscheidungen werden in Situationen informationeller Unsicherheit ausgehandelt. Die hohe Arbeitsbelastung wandelt die Funktion der Übergabe: Sie wird zunehmend zum Refugium das der Kompensation der eigenen Arbeitsbelastung dient und einen Rahmen zur Rechtfertigung des eigenen pflegerischen (Nicht-) Handelns bietet. Sie ist mehr als ein „pflegerisches Relikt“ (Zegelin-Abt): Sie ist Beispiel für die Reformationsresistenz einer (Semi-) Profession, die ihre Fachsprache noch nicht gefunden hat. Methodisch bedient sich der Arbeit der Inhaltsanalyse nach Mayring. Neben einer kartierenden Literaturanalyse werden Übergabegespräche, Pflegedokumentation und schriftliche Dokumentationen (z.B. Scraps) untersucht.  Die Dissertation ist abgeschlossen und das Material steht für Sekundäranalysen zur Verfügung.

Hilfeleistungen im Fall von Krankheit und Pflegebedürftigkeit werden zu großen Teilen von Angehörigen erbracht, und es ist zu erwarten, dass zukünftig immer größere Teile der Versorgung und Betreuung in die häusliche Umgebung verlagert werden. Bei wachsender Zahl deutschsprachiger und internationaler Studien zur Situation erwachsener pflegender Angehöriger ist hierzulande nahezu nichts über Art und Umfang der Unterstützung und Pflege durch Kinder und Jugendliche bekannt. Diese Lücke in Deutschland zu schließen intendiert die hier vorgelegte Dissertation. In der qualitativen Studie wurden bundesweit 81 halbstrukturierte Interviews mit Kindern, Jugendlichen und Eltern in 34 Familien geführt, die von chronischer Erkrankung eines ihrer Mitglieder betroffen sind. Der gesamte Forschungsprozess orientierte sich an der Grounded Theory Methode (Strauss/Corbin 1998, 1996). Das zentrale Ergebnis beschreibt das Phänomen ‚Familie sein und Familie bleiben - so normal wie möglich weiterleben können’. Es ist eingebettet in das Modell zum Erleben und Gestalten familialer Pflege, an der Kinder und Jugendliche aktiv beteiligt sind. Darin werden zwei wesentliche Phänomene und ihre Konzepte miteinander in Beziehung gesetzt. Zum einen das Phänomen ‚die Familie zusammenhalten’, das beschreibt, wie Familien selbst auf die Erkrankung reagieren und welche Aufgaben in welchem Umfang innerhalb der Familie umverteilt und von Kindern übernommen werden, um den Alltag zu bewältigen. Auch Einflussfaktoren und Beweggründe der Kinder sowie Auswirkungen auf alle Betroffenen gehören zu diesem Phänomen. Das zweite Phänomen, ‚normal weiterleben können’, beschreibt neben dem Aspekt der Hoffnung vor allem konkrete Wünsche und Erwartungen der Familien an Unterstützung von Außen zur Bewältigung ihres erschwerten Alltags. Die Ergebnisse dieser Studie bestätigen bestehendes Wissen zur Situation pflegender Kinder und erweitert es auch. Im Fazit wird vor dem Hintergrund bestehender Theorien zur Bewältigung von chronischer Krankheit argumentiert, dass die Not der Familie umso unsichtbarer wird, je dringender sie der Unterstützung bedarf, dass Bewältigung von chronischer Krankheit ein Prozess ist, an dem die ganze Familie beteiligt ist, und sie somit mitgedacht werden muss, dass es Hoffnung nicht nur nicht zu nehmen, sondern aktiv zu unterstützen gilt und schließlich, dass Entlastung pflegender Kinder ohne Entlastung der Eltern nicht möglich ist. Abschließend werden Anforderungen an die Entwicklung von Unterstützungsangeboten benannt.

Wenn ein Familienmitglied schwer erkrankt auf der Intensivstation liegt, stellt das für die Angehörigen eine existenzielle Erfahrung dar. Das Ziel der vorliegenden Studie bestand darin, vertiefte Einsichten in Familien und deren Funktionen zu erlangen, die damit zurecht kommen müssen, wenn ein erwachsenes Familienmitglied auf der Intensivstation liegt. Ausgehend von einem Familienverständnis in dem die Familie das ist was die Beteiligten darunter verstehen, wurden die Forschungsfragen formuliert, 1. welche Auswirkungen es auf die Familie hat und 2. wie Familien damit umgehen wenn eines ihrer Mitglieder auf der Intensivstation liegt? Die methodische Vorgehensweise war am qualitativen Forschungsparadigma und an der Grounded Theory nach Strauss bzw. Strauss und Corbin ausgerichtet. Die Hauptdatenquelle waren offene, teilstrukturierte Interviews mit 22 Familienmitgliedern in 11 Familien, deren Angehörige vorher oder zum Zeitpunkt des Interviews auf einer Intensivstation lagen. Die Interviewpersonen wurden über Pflegepersonen in 4 Krankenhäusern Österreich in den Bundesländern Wien und Tirol rekrutiert. Die Datenaufbereitung und Interpretation erfolgte mittels offenen, axialen und selektiven Kodierens sowie des permanenten Vergleichs der Daten. Angehörige sind mit vielen Auswirkungen konfrontiert. Allen voran die permanente Unsicherheit, welche den gesamten Aufenthalt auf der Intensivstation kennzeichnet. Um mit der Situation umzugehen, setzen Angehörige eine Reihe von Strategien ein. Die Kernkategorie stellt dabei “den eigenen Beitrag leisten” dar, um aus der Sicht der Angehörigen am Überleben und am gesamten Genesungsprozess mitzuwirken. Dieser Beitrag stützt sich auf verschiedene familiäre Hilfen, die sich von pflegerischen Hilfen hinsichtlich ihrer Zielsetzung und Durchführung deutlich unterscheiden. Um die Zeit auf der Intensivstation erfolgreich zu meistern, beteiligt sich die ganze Familie, indem Verantwortungen geteilt und die Familienmitglieder in dieser schwierigen Zeit füreinander da sind. Das Konzept von „Familie sein“ impliziert familiäre Hilfen, die, wenn sie erbracht werden, selbstverständlich sind, ohne dass danach gefragt wird. „Familie sein“ unterliegt aber auch einem Aushandlungsprozess. Es muss ein Kern an Personen gebildet werden, der die Aufgaben übernimmt. Dieser Kern besteht aus Personen, die hilfreiche Hilfen erbringen können. Diese Personen müssen nicht zwangsläufig der Kernfamilie angehören. Weitere Bewältigungshandlungen, die eng miteinander verbunden sind, wie das dauernde „Da sein“, „Wissen müssen“, „Hoffen“, „Emotionen handhaben“ und „alles zurückstellen“ werden eingesetzt um die Zeit zu überstehen. Die vorliegende Studie leistet einen theoretischen Beitrag zum Verständnis von Familien auf Intensivstationen. Und sie bietet der praktischen Pflege sowie dem Management Einblick in die Realität von Angehörigen, anhand derer sie ihre Annahmen sowie die gängige berufliche Praxis in Bezug auf diese Personengruppe überprüfen können.