Innovativer Forschungsansatz der Uni Witten/Herdecke: Betroffene gestalten Forschung mit

Rund 1,8 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Demenz. Zwei Drittel von ihnen werden zuhause von Angehörigen gepflegt. Der Alltag stellt alle Beteiligten vor große Herausforderungen: Kommunikationsprobleme, Missverständnisse und Konflikte können das Zusammenleben belasten. Genau hier setzte das Projekt „Partizipative fokusgruppenbasierte Entwicklung eines individualisierten Video-Feedback-Interventions-Programms für zuhause lebende Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen“ (ParDeVI) unter der Leitung von Prof. Dr. Margareta Halek, Lehrstuhl für Pflegewissenschaft an der Universität Witten/Herdecke (UW/H), an. Fünfzehn Monate lang haben Forscher:innen der UW/H gemeinsam mit Betroffenen an diesem Projekt gearbeitet und es nun abgeschlossen.

Video-Feedback hilft, den Pflegealltag zu reflektieren

Im Projekt wurden unter anderem relevante Alltagssituationen der Zielgruppe identifiziert, in denen Video-Feedback eine hilfreiche Unterstützung bieten könnte – zum Beispiel beim Essen, bei der Tagesgestaltung oder bei Gesprächen mit Ärzt:innen und Personen im öffentlichen Raum. 

„Die Teilnehmenden haben betont, wie wertvoll es wäre, schwierige Alltagssituationen per Video noch einmal gemeinsam betrachten, reflektieren und daraus konkrete Lösungsansätze entwickeln zu können“, erklärt Prof. Dr. Margareta Halek. 

Betroffene als Mitforschende – ein einzigartiger Ansatz

Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen wirkten nicht nur als Studienteilnehmende mit, sondern auch als Co-Forschende. Sie brachten eigene Erfahrungen ein, begleiteten den Forschungsprozess beratend, halfen bei der Ergebnisinterpretation und präsentierten das Projekt gemeinsam mit den Wissenschaftler:innen auf nationalen und internationalen Fachkongressen.

Diese intensive und innovative Beteiligung kam gut an: „Viele Betroffene haben den Wunsch geäußert, auch in zukünftigen Studien weiter aktiv mitzuwirken – nicht nur als Teilnehmende, sondern auch bei der Studiengestaltung oder in der Ergebnisvermittlung“, so Margareta Halek.

Nächste Schritte bereits in Planung

Nach dem erfolgreichen Abschluss werden die Ergebnisse nun in wissenschaftlichen Fachzeitschriften sowie praxisrelevanten Journalen wie „Häusliche Pflege“ und „demenz.Das Magazin“ veröffentlicht – gemeinsam verfasst von Forschenden und Co-Forschenden. Zudem wird ParDeVI auf der „35th Alzheimer Europe Conference“ im Oktober 2025 in Bologna vorgestellt.

Auch die nächste Projektphase ist bereits in Vorbereitung: Die Forscher:innen der UW/H werden gemeinsam mit den Betroffenen einen Förderantrag für eine größere Wirksamkeitsstudie einreichen. Hier soll untersucht werden, ob sich das entwickelte Video-Feedback-Programm wirklich eignet, um die häuslichen Pflegesituationen für alle Beteiligten zu erleichtern.

Finanziert wurde das Projekt vom Bundesministerium für Bildung und Forschung.