Bessere Versorgung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

Diabetes, Bluthochdruck, Rückenleiden: Sie gelten als Volkskrankheiten, erste Anlaufstelle ist meist die Hausärztin oder der Hausarzt. Was aber, wenn ein Kind von einer sogenannten Seltenen Erkrankung betroffen ist – also einer Erkrankung, die höchstens fünf von 10.000 Menschen betrifft, wenig erforscht ist und für die es nur begrenzte Behandlungsoptionen gibt? Für betroffene Familien bedeutet das oft jahrelange Suche, wechselnde Zuständigkeiten und eine hohe Belastung im Alltag.

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung, mehr als 6.000 verschiedene Krankheitsbilder sind bekannt. Auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sind betroffen. Für sie stellen sich besondere Fragen – nicht nur zur medizinischen Behandlung, sondern auch zur Koordination der Versorgung, zur psychosozialen Begleitung und zur langfristigen Perspektive.

Ein neues, koordiniertes Versorgungsmodell für junge Patient:innen

Mit dem vom Innovationsfonds geförderten Projekt B(e) NAMSE soll die Versorgung dieser jungen Patient:innen spürbar und nachhaltig verbessert werden. Unter der Leitung von Prof. Dr. Boris Zernikow (Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln / Universität Witten/Herdecke) und Prof. Dr. Corinna Grasemann erproben fünf Universitätskliniken mit Zentren für Seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum/Datteln, Dresden, Mainz und Würzburg neue Wege in der ambulanten Versorgung.

Ziel ist eine bedarfsorientierte, koordinierte und familienorientierte Versorgungsform. Zentrale Elemente sind ein multidisziplinär organisiertes Case Management, regelmäßige Fallkonferenzen, eine enge persönliche und telemedizinische Begleitung sowie ein ganzheitliches Schulungskonzept für Patient:innen und ihre Familien. Auch die strukturierte Überleitung von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin (Transition) ist ein wichtiger Bestandteil.

„Eine Seltene Erkrankung bringt oft mit sich, dass Patient:innen viele verschiedene Anlaufstellen aufsuchen müssen – mit allen Reibungsverlusten, die damit verbunden sind“, erläutert Projektleiter Boris Zernikow. „Unser Ziel ist es, diese Prozesse besser zu bündeln, Expert:innen auch digital zusammenzubringen und die Versorgung gemeinsam mit den Familien vorausschauend zu planen.“

Start der Umsetzung: wissenschaftlich begleitet und breit getragen

Ein Jahr nach Projektbeginn ist die konzeptionelle Arbeit abgeschlossen, die neue Versorgungsstruktur startet nun in die Umsetzung. Zum Auftakt kam die gesamte Projektgruppe – bestehend aus Versorgenden, Patient:innenvertretungen, Krankenkassen und Wissenschaftler:innen – in Mainz zusammen, um die letzten organisatorischen Schritte abzustimmen und eine einheitliche Umsetzung an allen Standorten sicherzustellen.

Die neuen Prozesse werden wissenschaftlich vom Lehrstuhl für Institutionenökonomik und Gesundheitspolitik der UW/H und der PedScience Vestische Forschungs-gGmbH begleitet. Sie untersuchen, ob und wie sich die Qualität der Versorgung verbessert, wie Familien und Versorgende die neue Struktur erleben und welche Kosten entstehen.

Das Projekt wird über einen Zeitraum von 3,5 Jahren mit rund 9 Millionen Euro vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses gefördert. Projektpartner sind unter anderem mehrere gesetzliche Krankenkassen, das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf sowie die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., die die Perspektive der Patient:innen einbringt.

Weitere Informationen:

B(e) NAMSE.

Der Projektname B(e) NAMSE beinhaltet drei Elemente. Die Bezeichnung „B“, das englische Wort „be“ (deutsch: sein) und die Bezeichnung NAMSE für das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel, eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. NAMSE ist ein Zusammenschluss zwischen dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) mit 25 Bündnispartnern. NAMSE bündelt bestehende Initiativen, vernetzt Forschende und Ärzt:innen und führt Informationen zusammen. Seit dem Jahr 2014 erfolgt die Versorgung von Seltenen Erkrankungen anhand eines dreistufigen Zentrenmodells. Die Umsetzung der NAMSE – Typ A Zentren in die Regelversorgung inklusive Zertifizierung und Finanzierung ist auf den Weg gebracht. Die mögliche multiprofessionelle Arbeitsweise der NAMSE Typ B Zentren wird in dem Projekt „be namse“ (B(e) NAMSE) erprobt und wissenschaftlich evaluiert.