Was brauchen Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen?

Eine Demenz verändert den Alltag, für die Menschen mit Demenz selbst ebenso wie für die Menschen, die sie begleiten und pflegen. Doch was sie brauchen, ist nicht für alle gleich. Auch das Geschlecht kann beeinflussen, wie eine Demenz erlebt wird, welche Unterstützung hilfreich ist und wie Angehörige die Betreuung empfinden. In der Versorgung wird das bislang zu wenig berücksichtigt.

Welche Fragen die Forschung deshalb dringend klären sollte, hat die Forschungspartnerschaft ParGenDA des Lehrstuhls für Pflegewissenschaft der Universität Witten/Herdecke (UW/H) gemeinsam mit Menschen mit Demenz, pflegenden Angehörigen und Gesundheitsfachpersonen herausgearbeitet. Zusammen haben sie zehn zentrale Forschungsfragen formuliert und priorisiert. Sie sollen zeigen, wo Wissen fehlt und Impulse für künftige Forschung und Versorgung geben.

Was in der Versorgung noch unklar ist

Die zehn Forschungsfragen führen mitten in den Alltag von Menschen mit Demenz: Es geht zum Beispiel um die Körperpflege und darum, wie sie gelingen kann, ohne Schamgrenzen und Intimsphäre zu verletzen. Der Umgang mit Gewalt- und Diskriminierungserfahrungen, um erneute Traumatisierung zu vermeiden, ist ein weiteres Thema. Außerdem sind  der vom Geschlecht (un)abhängige Zugang zu psychosozialen Angeboten sowie  die Unterstützung von LSBTIQ+ Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen weitere unerforschte Aspekte. Die vollständige Liste der zehn Forschungsfragen ist einsehbar unter: https://pargenda.de/ 

„Forschung zur psychosozialen Demenzversorgung gewinnt an Relevanz, wenn sie dort ansetzt, wo Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen den größten Klärungsbedarf sehen“, sagt Prof. Dr. Margareta Halek, Projektleiterin und Inhaberin des Lehrstuhls für Pflegewissenschaft an der UW/H. „Mit ParGenDA haben wir sichtbar gemacht, wo beim Thema Geschlechtssensibilität in der psychosozialen Demenzversorgung noch Wissen fehlt, auf die die Betroffenen aber Antworten erwarten. Die zehn Forschungsfragen sind für uns ein Beitrag zu einer Forschung, die nicht nur über, sondern mit Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen entsteht.“ 

Damit das gelingen konnte, passte das Projektteam den Ansatz der James Lind Alliance so an, dass Menschen mit Demenz den Forschungsprozess aktiv mitgestalten konnten. Langfristig sollen die Forschungsergebnisse dazu beitragen, die Versorgung von Menschen mit Demenz stärker an ihren unterschiedlichen Bedürfnissen auszurichten.

Weitere Informationen: ParGenDA steht für „Priority Setting Partnership zu geschlechtersensiblen psychosozialen Interventionen für Menschen mit Demenz und ihre pflegenden Angehörigen“. Das Projekt wurde vom Lehrstuhl für Pflegewissenschaft der UW/H gemeinsam mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e. V. Selbsthilfe Demenz durchgeführt und vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt gefördert.