Projektmitarbeitende
Prof. Dr. Margareta Halek (Projektkoordination)
Jun.-Prof. Dr. Daniela Schmitz
Dr. Christiane Pinkert
Franziska Anushi Jagoda (M.Sc.)
Britta Becker (B.A.)
Rosalie Heimke (B.A) (04/ 2020 - 02/ 2022)
Deliah Katzmarzyk (B.Sc.) (03/ 2022 – 01/ 2023)
Hintergrund
Eine der zentralen Herausforderungen von pflegenden Angehörigen von Menschen mit Demenz ist die Frage nach dem Umgang mit Agitation. Diese wird als ein hoher Belastungsfaktor erlebt und ist einer der am häufigsten vorkommenden Gründe für Instabilität in der häuslichen Versorgung. Nicht selten ist der Umzug in eine Einrichtung der stationären Altenhilfe die Folge.
Die Ursachen, die agitiertem Verhalten zugrunde liegen, sind vielfältig: körperlich, psychosozial und umfeldbezogen. Die komplexen Prozesse um Agitation können nur individualisiert gestaltet werden, was in der Regel einen hohen Beratungsbedarf und hohe Expertise voraussetzt.
Das deutsche Versorgungssystem adressiert mit seinen umfangreichen Unterstützungsangeboten viele agitationsrelevante Bedürfnislagen. Allerdings werden die Informationsbedürfnisse von pflegenden Angehörigen dabei nicht adäquat zielgerichtet adressiert.
Um die Stabilität des Versorgungsarrangements sicherzustellen und den Umgang mit agitiertem Verhalten und der Demenz zu erleichtern, bedarf es verschiedener Unterstützungsansätze, welche sich aufgrund des progredienten Verlaufes der Demenz kontinuierlich ändern.
Zielsetzung
Im Sinne der aktiven Partizipation soll mit pflegenden Angehörigen eine chatbotbasierte Kommunikations- und Dienstleistungsplattform zum Umgang mit Agitation von Menschen mit Demenz und zur Förderung von Aspekten der Stabilität der häuslichen Versorgung entwickelt werden, die von den Angehörigen im Alltag als sinnvoll erlebt wird. Dabei sollen individualisierte, bedarfsgerechte Informationen, Bewältigungs- und Umgangsstrategien sowie Unterstützungsangebote bereitgestellt werden.
Projektvorgehen
Zu Erfüllung der komplexen Zielsetzung besteht der interdisziplinäre Verbund aus sieben Partnern. Unter der Projektkoordination durch Prof. Dr. Margareta Halek am Lehrstuhl für Pflegewissenschaft der Universität Witten/Herdecke gehören das Fraunhofer ISST, das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.V., Standort Witten (DZNE), der Lehrstuhl für Mobile Multimediale Informationssysteme der Universität Rostock, das Institut für Pflegeforschung, Gerontologie und Ethik der Evangelischen Hochschule Nürnberg, die Ergosign GmbH, sowie die YOUSE GmbH zum Projektverbund.
Projektvorgehen
Zu Erfüllung der komplexen Zielsetzung besteht der interdisziplinäre Verbund aus sieben Partnern. Unter der Projektkoordination durch Prof. Dr. Margareta Halek am Lehrstuhl für Pflegewissenschaft der Universität Witten/Herdecke gehören das Fraunhofer ISST, das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.V., Standort Witten (DZNE), der Lehrstuhl für Mobile Multimediale Informationssysteme der Universität Rostock, das Institut für Pflegeforschung, Gerontologie und Ethik der Evangelischen Hochschule Nürnberg, die Ergosign GmbH, sowie die YOUSE GmbH zum Projektverbund.
Teilvorhaben der UW/H
Der Lehrstuhl für Pflegewissenschaft an der UW/H stellt das demenzspezifische Domänenwissen zur Agitation bereit, verantwortet den nutzer:innenzentrierten Entwicklungsprozess (pflegende Angehörige und Expert:innen) und führt gemeinsam mit dem DZNE Witten die Evaluation im Feld durch. Die zielgruppenadäquate, didaktische Aufbereitung der Inhalte für die Plattform übernimmt die Juniorprofessur für Innovative und Digitale Lehr- und Lernformen in der Multiprofessionellen Gesundheitsversorgung der UW/H. Darüber hinaus ist die UW/H für die Projektkoordination zuständig. Diese beinhaltet insbesondere die Überwachung des Gesamtarbeits- und zeitplans, Sicherstellung der verbundinternen Kommunikation, Organisation von Verbundtreffen sowie Beiratssitzungen und Koordination der Öffentlichkeitsarbeit.
Aktueller Stand von eDEM-CONNECT
Mehr als zweieinhalb Jahre nach dem Start des vom BMBF geförderten Forschungsprojektes eDEM-CONNECT ist die Evaluationsphase angelaufen.
Diese Evaluation wird mithilfe von Usability-Tests durchgeführt, um neben der Usability und weiteren Aspekten auch zum Beispiel die Akzeptanz, Frequenz und die Dauer der Nutzung, Informiertheit/ Informationsbedarf zu erheben.
Um in der Retrospektive auf das Forschungsprojekt zu blicken, sind im Folgenden sind die erreichten Meilensteine skizziert:
- Einbindung pflegender Angehöriger in die Technikentwicklung zur Erfassung der Anforderungen an die Anwendung
- Ontologieentwicklung mit den inhaltlichen Schwerpunkten Agitation und Stabilität
- Weiterentwicklung der Ontologie mit Expert:innen und pflegenden Angehörigen
- Didaktische Zielgruppenanalyse
- Erstellung eines didaktischen Konzepts
- Sitzungen des Projekts- und Angehörigenbeirats
- Mitarbeit an der Entwicklung des Use Case als Grundlage für das Projekt
- Scoping-Workshop (Ergosign GmbH): Beitrag des Expert:innenwissens zur Zielgruppe und der Versorgungssituation in der Häuslichkeit
- Unterstützung und Teilnahme am Stakeholder-Workshop der YOUSE GmbH
- Unterstützung und Teilnahme am MEESTAR-Ethik-Workshop, der durch die Evangelische Hochschule Nürnberg koordiniert wurde
Projektsteckbrief einsehbar beim BMBF unter: https://www.interaktive-technologien.de/projekte/edem-connect
Projektbezogene Veröffentlichungen
Artikel
- Schmitz, D.; Becker, B. & Schütz, K. (2021). Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz als Lernende im Fokus. Pflegewissenschaft, 5 (23), 340-346. https://doi.org/10.3936/11983
Kongressbeiträge und Präsentationen
- Hochgraeber, I., Pinkert, C., Suravee, S., Stefan, L., Halek, M., & Holle, B. (2021). Wissenschaftsbasierte Ontologieentwicklung als Grundlage für KI-basierte Beratung von pflegenden Angehörigen. Einblicke in das Projekt eDEM-CONNECT. 20. Deutscher Kongress für Versorgungsforschung, Online
- Wissenschaftliches Poster: „Pflegende Angehörige von Menschen mit Demenz als Lernende: Eine literaturbasierte Zielgruppenanalyse zu Lernsituation, Lerninteresse und Lerngewohnheiten im Kontext digitaler Medien (Schmitz, Schütz & Becker, 2022))
- Wissenschaftliches Poster: „Domänenwissen zur Entwicklung einer Ontologie zum Umgang mit Agitation bei Menschen mit Demenz – Das Projekt eDEM-CONNECT“ (Pinkert, et al.,2022)