Department für Pflegewissenschaft

Angelika Zegelin – Patientenverfügung einmal anders

Aus: Patientenverfügung, M. Schnell, Huber-Verlag (heute: Hogrefe), 2009 Update: 5/20, Fassung 5. Mai

Dr. Angelika Zegelin ist ausgebildete Krankenschwester und hat nach Studium und Promotion von 1996 bis 2015 an der Universität Witten/Herdecke als Pflegewissenschaftlerin und Curriculums-Beauftragte am Department für Pflegewissenschaft der Universität Witten/Herdecke gearbeitet.

Seit August 2015 befindet sie sich im Ruhestand.

Schon ab 2010 hat sie in zahlreichen Veranstaltungen mit ihrer eigenen Patientenverfügung darauf aufmerksam gemacht, dass neben allem medizinischen Regelungsbedarf auch die ganz persönliche Seite in einem solchen Dokument aufgegriffen werden sollte. Und diesen Text hat sie unter dem Einfluss der Coronavirus-Krise noch einmal überarbeitet. Hier also die Neufassung von:

Dr. Angelika Zegelin, Pflegewissenschaftlerin der UW/H im Ruhestand

Mein Fuß muss immer rausgucken – Patientenverfügung einmal anders

Nicht zuletzt die „Corona-Krise“ hat mich veranlasst, diesen zwölf Jahre alten Text noch einmal zu überarbeiten. Der Text ist sehr bekannt und mehrere Seiten haben mich gebeten, ihn noch einmal zu überarbeiten. Ich gebe zu, hier geht es mehr um Zeiten der Pflegebedürftigkeit – weniger um die übliche medizinische Patientenverfügung. Dazu habe ich auch einen üblichen Vordruck ausgefüllt – aber auch hier sollten die Menschen in Coronavirus- Zeiten noch einmal drüber gucken. Eine invasive Beatmung kommt vielen wie ein Heilsversprechen vor – sie ist aber selbst ein Übergriff – und nur als letzter Versuch zu sehen. Offenbar überleben dies nur die Hälfte der künstlich Beatmeten, abhängig vom Fortschritt der Krankheit und der Konstitution. Davon wird ein Großteil der Menschen nach der invasiven Beatmung pflegebedürftig bleiben, wenn sie es nicht schon vorher waren.

Aus diesem Grund macht es Sinn, über diese Zeit nachzudenken – nicht nur wegen Corona. Ich rate dazu, die Überlegungen mit Nahestehenden zu besprechen und vor allem schriftlich darzulegen. Ich könnte langfristige Pflegebedürftigkeit nur akzeptieren, wenn viele der später hier genannten Bedingungen erfüllt werden. Diese zahlreichen Spezialitäten machen uns als Person aus, ich möchte als Individuum wahrgenommen werden.

In der Zeit ab 2010 habe ich sehr viele (Bürger-)Veranstaltungen zu meiner Patientenverfügung gemacht, für viele ist mein Text eine Anleitung, selbst über sich nachzudenken und dies aufzuschreiben. Viele von uns sind nicht mehr auskunftsfähig, wenn es „soweit“ ist. Wenn absehbar ist, dass eine invasive längere Beatmung bei mir nötig ist und daraus ein sehr abhängiges Leben resultiert, würde ich eine Intensivbehandlung lieber beenden wollen. Ich hoffe sehr auf eine professionelle Einschätzung, wenn ich mich selbst nicht mehr beteiligen kann.

Trotzdem: Wahrscheinlich können sich nur wenige von uns vorstellen, unter welchen reduzierten Bedingungen ein Dasein noch „lebenswert“ sein kann: das Hochschnauben der Nase, das Spielen mit einer Falte im Laken, das Nachspüren eines Duftes kann einem Menschen versichern „ich bin noch da“. Vermutlich passt sich unser Lebenswille den Möglichkeiten an, deswegen bleibt es schwierig, generelle Aussagen für alle Zeiten treffen zu wollen. Dabei gibt es ohne Frage auch quälende Zustände, z.B. Schmerz und/oder Einsamkeit, deren Beendigung herbeigesehnt wird.

Für mich wären eine ganze Reihe anderer Verletzungen und Missachtungen unerträglich. In der Regel sind Menschen, auf die Verfügungen abzielen, nicht mehr in der Lage ihren eigenen Alltag zu gestalten, sie sind pflegeabhängig und das oft (zunehmend) längere Zeit.

Ein Mensch der nicht mehr auf sich achten kann, ist schon innerhalb weniger Stunden vielerlei Gefahren ausgesetzt. Bei einer kompetenten Pflege ist damit zu rechnen, dass diese Gefahren erkannt und verhütet werden. Doch eine „gute“ Pflege bedeutet viel mehr, es sind täglich viele hundert Kleinigkeiten, Entscheidungen, die den bisherigen Alltag für den pflegebedürftigen Menschen fortsetzen können, trotz Pflegeübernahme.

Für mich wäre es eine „Körperverletzung“, wenn meine Füße „gut eingepackt“, gar mit einer Decke eingeschlagen würden - ich könnte keine Ruhe finden. Solange ich mich erinnern kann, musste mindestens ein Fuß aus der Zudecke herausgucken, ich stelle mir irrational vor, dass mein Fuß atmet. Gleichzeitig verstecke ich mich aber gern unter Deckengebirgen, brauche viel Platz. Ich bin ein „Bettwühler“, wechsle sehr oft meine Lage und knülle das Kopfkissen herum – in Pflegesituationen wäre ich sicher lagerungs“unfähig“. Ich liege meist halb bäuchlings, das obenliegende Bein angewinkelt. Links schnarche ich, wenn ich auf meiner rechten Seite liege, geht es. Ich hülle mich gerne in Flanell-Nachthemden ein, Schlafanzüge wären für mich eine „Körperverletzung“.

Auch in der Körperpflege weise ich eine Reihe von Spezialitäten auf: Ich gehöre zu den bekennenden Heißbadern, am liebsten mit angenehmen Badezusätzen, dabei entspanne ich mich. Nach dem Bad nehme ich gern eine gut riechende Körperlotion. Mein bevorzugtes Parfüm ist „Wish“ von Chopard - das werde ich mir in Pflegezusammenhängen kaum mehr leisten können - ein großer Verzicht! Meine Gesichtscreme morgens und abends ist „Vitahorm“ Baby-Hautcreme (ich weiß, dass hier zwei Werbebotschaften auftauchen, aber in der direkten Pflege kann man keine Unschärfen zulassen, es geht konkret um diese Produkte).

So lange ich denken kann benutze ich einmal morgens Make-up, das wird auch im Alter bleiben. Meine Haare wasche ich fast täglich, sie sind fein und rasch fettig, die Kopfhaut juckt und ich fühle mich mit ungewaschenen Haaren nicht wohl. Ich glaube, wenn ich das mehrmals und länger aushalten müsste, will ich sterben!

Ich wundere mich immer, dass in den Vorlagen zu Patientenverfügungen stets die großen Entwürfe vorgestellt werden, welches Menschenbild jemand hat, welchen Blick auf die Welt, ob eine „künstliche Niere“ verordnet werden darf oder die Beatmung abgestellt werden soll – seltsam, für mich zeitigen sich meine Wünsche und Erfahrungen in der Ansammlung täglicher Kleinigkeiten. Vielleicht sind es ja keine Kleinigkeiten, weil sie genau in dieser Kombination uns als Person ausmachen – Normalität wird erst bewusst, wenn sie verschwunden ist. So ist es für mich unerlässlich alle drei bis vier Tage einige Härchen am Kinn auszuzupfen, wenn dies nicht geschieht, vielleicht auch noch verbunden mit fettigen Kopfhaaren… unvorstellbar. Ich habe eine empfindliche Haut, auf vieles reagiere ich allergisch. In den Sommermonaten habe ich wegen einer Nickelallergie immer mit wunden Händen und Füßen zu kämpfen. Die Nägel schneide ich mir oft und immer sehr kurz – ich könnte es überhaupt nicht aushalten, wenn ich auf Hilfe angewiesen wäre und meine Nägel nicht alle paar Tage geschnitten würden, ich benutze Perlmutt-Nagellack.

Das hängt auch mit meinem wichtigsten Hobby, der Gartenarbeit zusammen. Seit vierzig Jahren bin ich zuhause immer von einem Strauss frischer Blumen umgeben – am liebsten im Juli mit Phlox. In diesen Duft könnte ich eintauchen, genauso liebe ich Flieder und Maiglöckchen. Garten und Blumen werden für mich immer ein Thema bleiben, zumindest in der Wahrnehmung und im Denken – auch, wenn ich selbst nicht mehr im Garten arbeiten kann. Handelnd muss man sich wohl von vielen Dingen verabschieden, ich habe mein Aquarium und meine Märklin-Eisenbahn abgegeben, sie haben mich Jahrzehnte begleitet. Aber als Lichtblick und Interessensgebiet bleibt das für mich bedeutsam.

Meine kleine Wohnung ist wie ein Archiv, ich lege Wert auf jahreszeitliche Dekoration. Überhaupt nehme ich jetzt im Alter die Jahreszeiten viel deutlicher wahr – ein Gewinn!

Ich mag flache und schnelle Autos, das Röhren eines Boliden könnte mich im Koma aufregen und erfreuen. In einer Lebenskrise Ende der 90er Jahre habe ich einen BMW Z3 auf Kredit bestellt. Zuvor habe ich ihn einem James Bond Film gesehen – immerhin habe ich den Wagen fast 20 Jahre gefahren!

Meine zweitwichtigsten Liebhabereien sind Reisen und Lesen, sie haben den gleichen Stellenwert für mich. Ich gehöre zu den Menschen, die anachronistisch Fotos immer noch einkleben und so blicke ich stolz auf 20 dicke Alben, in denen Eindrücke aus allen Ecken der Welt gesammelt sind. Ich gucke mir gern alte Fotos an. Wahrscheinlich werde ich irgendwann einmal die für mich wichtigsten Fotos in einem Album zusammenstellen, das kann dann mit mir beerdigt wird. Auch die Erfahrungen der vielen Reisen werden für mich ein Thema bleiben. Mich zieht es immer wieder ans Meer, Wüsten und Küsten sind meine Lieblingslandschaften, die Berge sagen mir nichts. Ich liebe den Sommer und die Sonne, Hitze kann ich gut vertragen, im Winter würde ich am liebsten in einen Dauerschlaf gehen. Reisemäßig konnte ich alle meine Wünsche umsetzen, schon im Alter von 14 Jahren habe ich mir eine Liste angelegt, die wichtigsten Wasserfälle, botanische Gärten, alte Kulturen, die schönsten Friedhöfe. Meistens ging es mir darum, festzustellen, dass es den Menschen überall um das Gleiche geht: Frieden, Freiheit, Familie und Beziehungen, ein wenig Wohlstand.

Seit einigen Jahren habe ich das Malen für mich entdeckt, Acryl und Pastellkreide, ich stelle mir vor, im Alter meine Eindrücke von der Welt noch mal malend für mich selbst aufzugreifen und Collagen anzufertigen. In einige Ecken der Welt bin ich, trotz Wunsch, nicht hingekommen – und ich habe mich innerlich schon davon verabschiedet. Ein Kennzeichen dafür ist, dass ich mir aufwändige Bildbände gekauft habe, z.B. über den Jemen oder über Argentinien. Interessanterweise horche ich nun stets auf, wenn Nachrichten über diese Länder kommen. Mir erhalten bleiben wird auch mein besonderes Interesse für Schwarzafrika, selbst in einer Demenz würde ich wahrscheinlich darauf reagieren. Gerne gucke ich mir meine Sammlung kleiner Nilpferde an (meine Lieblingstiere). Die zehn Jahre Ehe mit Emile, einem jüngeren Kameruner, haben mir ganz neue Perspektiven eröffnet. Ich bin dankbar dafür.

Küchenmäßig bin ich im östlichen Mittelmeer verortet (allerdings keinen Fisch, den hasse ich!). Das Land in dem ich am häufigsten war ist Griechenland, Bauernsalat und Zaziki könnte ich täglich verzehren, meine Lieblingsspeise sind Kartoffeln und Quark und ich bin ein Suppen-und Soßenkasper. Eis esse ich gerne, auf sonstige Süßspeisen kann ich verzichten. Die üblichen süßen Speisen in der Altenpflege sind für mich ein Graus – lieber esse ich pikant (aber nicht scharf, ich neige zu Sodbrennen). Ich brauche viel Flüssigkeit, trinke kannenweise roten Tee. Ich esse gerne heiß, Suppen und Kaffee müssen heiss sein, Getränke nehme ich sonst gerne eiskalt, durchaus mit Eiswürfeln. Ich bin eine Freundin von Weiß- und Roséwein, Rotwein oder Spirituosen mag ich nicht, abgesehen von exotischen Cocktails. Morgens brauche ich vier Tassen Kaffee mit Milch und Süßstoff. Ich koche nicht so gern, backen kann ich gar nicht, meine hausfraulichen Qualitäten sind nicht so berühmt.

Ich bin ziemlich unsportlich, abgesehen vom Schwimmen macht mir da nichts Spaß – obwohl ich mich oft unlustig auf dem Hometrainer quäle. Ich lese sehr gern und hoffe, dass dies auch später im Leben noch möglich sein kann. Ich werfe Bücher nie weg, in dieser Beziehung bin ich fast wie ein Messie. Manchmal sage ich mir, dass liest Du später noch mal, wenn Du endlich mehr Zeit hast… Hörbücher habe ich noch nicht ausprobiert, wäre noch eine neue Erfahrung. Mein Lesespektrum ist breit, sehr viele Krimis habe ich gelesen, Biografien, alles Mögliche, gern auch Texte mit skurrilem Humor. Mit Papier „habe ich’s“, ich lege z.B. Wert auf schönes Briefpapier, Füller und diverse Stifte – ich rieche auch gerne Papier.

Zeitungen sind für mich wichtig, meine örtliche Tageszeitung pflüge ich jeden Morgen mit Kaffee schnell durch - ein guter Moment. Ich bin ein Morgenmuffel, das Frühstück dauert knapp zehn Minuten. Mit meiner besten Freundin Doro teile ich mir die „ZEIT“, wir sehen uns fast jedes Wochenende. Wenn sie fort ist, gehe ich dann die Zeitung durch, markiere mir wichtige Texte. Gerne gucke ich mir auch die Landlust-Illustrierte an.

Ich lese eigentlich ständig, herumliegende Illustrierte in Wartebereichen oder im Zug, die Texte auf den Verpackungen am Esstisch. Ich gehöre auch zu den bekennenden Gern-Fernsehern. Wenn ich daheim bin, gucke ich stündlich Nachrichten, auf verschiedenen Sendern, Tagesschau 24, NTV, Welt, ZDF – daneben arbeite ich am Laptop. Ich bin ständig mit Schreiben von Texten beschäftigt. Spielfilme gucke ich nur ausnahmsweise, ich sehe gerne Magazine, Reportagen und Reise- und Tiersendungen, Talk-, Spiel- und Überraschungsshows – eben, wenn es „menschelt“. Polit-Talks sind mir zu oberflächlich. Ich bin Fan von Thomas Gottschalk, vielleicht, weil mein erster Mann Helmut genauso aussah und ihm ähnlich war, charmant und witzig.

Musikalisch bin ich ein Kind der 70er, Soul, Blues und Rock gefallen mir; Santana, die Stones, Dire Straits, Paul Young, Chris Rea, Johnny Logan, einiges von den Beatles, Simply Red, Sade, ich bin ein großer Fan von Tina Turner… eben die melodiöse Richtung. Deutsche Schlager finde ich furchtbar, abgesehen von Udo Jürgens. Oft höre ich von Sting „Why should I cry for you“, es war für mich die Abschiedsmelodie für Helmut. Wenn ich später mit Volksmusik beschallt würde (wie in vielen Heimen üblich), ginge ich in eine innere Emigration. Interessanterweise höre ich aber italienische oder spanische Schnulzen gern, auch gregorianische Gesänge gefallen mir. Ab und zu brauche ich klassische Musik, meine Musikwünsche sind stimmungsabhängig. In den letzten Jahren schau ich mir manchmal Titel auf YouTube an, einige Lieder, etwa „A whiter shade of pale“, Procol Harum – das hebt meine Laune. Es ist toll, dass wir diesen Musikschatz seit 50 Jahren haben. Ich bin ein Kind der 60er und 70er Jahre und bin zufrieden, diese Epoche miterlebt zu haben. Ich habe einen riesigen Verbrauch an Kerzen, einen Abend ohne Kerzenlicht kann ich mir nicht vorstellen.

Meine Lieblingsfarbe ist Blau, das merkt man auch am Grundton meiner Kleidung. Eigentlich habe ich keinen bestimmten Kleidungsstil, bequem muss es sein, oft bevorzuge ich Hosen. Synthetikstoffe vertrage ich nicht. Meine Füße sind Problempunkte, selten passen die Schuhe gut, auf hohen Absätzen konnte ich nie laufen.

In meinem Alltag ist mir ein Wechsel von absoluten Ruhezeiten und geselligem Beisammensein wichtig, ich pflege viele Freundschaften, manche seit Jahrzehnten. Mein stabiles Netzwerk von Freunden und Bekannten gibt mir Halt. Allerdings bevorzuge ich, Zusammenkünfte zu planen, bei überfallsartigen Besuchen werde ich grantig.

Ich telefoniere auch nicht gern, meistens fällt auf, dass ich kurz angebunden bin… für mich dient das Telefon nur der kurzen Informationsvermittlung. Ich habe zwar ein Handy, benutze es aber kaum, eigentlich nur dann, wenn ich unterwegs bin und irgendetwas Dringendes mitteilen muss. Mich erschrecken die vielen blöden Botschaften auf WhatsApp, besonders, wenn sie sich an Gruppen richten und ich die Teilnehmer nicht kenne. Ich schreibe tatsächlich noch Postkarten.

Hier ist nur ein Hundertstel der für mich wichtigen Dinge angesprochen, der Text ist mir bis hierhin außerordentlich leichtgefallen: Zwei Stunden habe ich gebraucht, um ihn zu schreiben… wenn ich aber über die einzelnen Dinge weiter nachdenke, fallen mir zusätzliche elementare Aspekte ein.

Ich bin froh über meine beiden glücklichen Ehen, meine Tochter Sonja hat ihren eigenen Weg gefunden, darauf bin ich stolz. Ich habe Glück gehabt mit meiner Arbeit, der Beruf hat zwar viel Stress, aber auch viel Zufriedenheit für mich bedeutet – ich konnte gestalten und Einfluss nehmen.

Wer mit mir umgehen will, muss etwas über mein bewegtes Leben mit vielen Höhen und Tiefen wissen. Meine Eltern sind überfrüh gestorben, ebenso mein erster Mann, auch meine jüngeren Geschwister. Ich musste mich stets um alles kümmern. Ich brauche viel Anerkennung für die Vergangenheit, ich möchte als Person „Angelika Zegelin“ begriffen werden. Ich weiß nicht, ob das (überhaupt) möglich ist. Auf jeden Fall möchte ich intelligente und warmherzige Menschen um mich haben. Ich will nicht um alles betteln, jeden Handgriff aushandeln müssen. Wer mich pflegt, muss ahnen, was mir wichtig ist. Wenn ich nach „Schema F“ gepflegt werde, würde ich mich schreiend und mit allen Mitteln zur Wehr setzen, solange ich das noch kann. Wenn es nichts nutzt und ich realisiere das, würde ich sofort um Sterbehilfe bitten.

In der Zeitung habe ich gelesen, dass die Bundesagentur für Arbeit Langzeitarbeitslose in Kurzkursen auf die Pflege von Demenzkranken vorbereiten will. Ich frage mich, wer sich solche Dinge ausdenkt, es ist eine völlige Verkennung der Situation. Professionell Pflegende benötigen besonders viel Empathie, um sich in die Lage dieser Menschen hineinzuversetzen, verschiedene spezielle Ansätze wie personenzentrierte Pflege, Validation, Basale Stimulation sollen einen Zugang erlauben. Wahrscheinlich denken die Arbeitsmarktpolitiker, diese Idioten von Demenzkranken merken ja sowieso nichts mehr, da ist es egal, wer sich kümmert! Eilfertig wird auch mitgeteilt, dass die Arbeit von Pflegefachkräften ja nur ergänzt werden solle, und hier ist sie wieder, die unselige Trennung von Pflege und Betreuung. Unter Pflege wird allgemein „das Hand anlegen“ verstanden, das Waschen, das Essen eingeben, auf den Topf setzen - alle „psychosozialen“ Aspekte fallen unter den Begriff Betreuung. Die Ahnungslosen meinen nun, dass die vielbeschäftigten Pflegefachkräfte entlastet werden sollten, Gespräche können ja die Ehrenamtler führen. Ebenso daneben finde ich die Idee, Migranten für die Pflege zu holen, als Billigarbeiter, all dies ist ein Zeichen dafür, dass die Pflegearbeit hierzulande nicht wirklich aufgewertet werden soll. In diesen Tagen ist viel von Dankbarkeit die Rede, gegenüber Kassiererinnen, Krankenschwestern und anderen minder qualifizierten Berufen – tja, da wünsche ich nur, dass diese Urheber mal auf eine erfahrene Beatmungssteuerung durch die Intensivpflege angewiesen sind. Pflege ist unteilbar und alles ist gleichzeitig! Wer an mein Bett tritt, egal aus welchem Anlass, adressiert mich als Person und repräsentiert für mich die Welt.

Die Biografiearbeit in der Altenpflege (wenn sie überhaupt ernsthaft stattfindet und sich nicht in Floskeln erschöpft) scheint mir oft armselig. Sie gibt immer nur einen groben Holzschnitt wieder und wird nicht immer in der täglichen Pflege umgesetzt. Je nachdem wie das Heim geführt wird, erlauben die Bedingungen das auch zeitlich nicht – manchmal können selbst die Kinder keine Auskunft geben über den Alltag des Pflegebedürftigen. Ich frage mich, wie es künftig damit weitergehen wird, wenn die gemeinsamen generativen Erfahrungen sich auflösen und ab den 50er und 60er Jahren völlig verschiedene Lebensentwürfen entstanden sind. Mondlandung, Mauerfall, Internet und Euro-Einführung bilden sicher nicht d i e generative Klammer, vielleicht noch eher die Veränderungen nach 1968 und die Fußballweltmeisterschaft 2006. Was soll ich in einem Biografiebogen angeben? Ich werde alle Dinge, die mir wichtig sind, selbst aufschreiben – hoffentlich finden sich Menschen, die darauf eingehen.

Ich glaube, wenn mehrere dieser alltäglichen Kleinigkeiten nicht mehr gewährleistet wären, wollte ich nicht mehr leben. Andererseits, vielleicht könnten drei Tage fettige Haare wieder gut gemacht werden mit einem alten Live-Mitschnitt eines Joe-Cocker-Konzertes, bei dem ich wiederaufleben und vielen schönen Erinnerungen nachhängen könnte. Nicht ausgeglichen werden könnte aber das Zudecken meiner Füße: ein Fuß muss immer rausgucken.

Zeiten der Pflegebedürftigkeit können lange dauern und diese Zeit ist auch Lebenszeit. Ob eine gesonderte Pflegebedürftigkeitsverfügung auf den Weg gebracht werden sollte? Im Falle der Patientenrechtscharta wurde ja schnell klar, dass diese sich nur auf das Arzt-Patientenverhältnis bezieht und alle anderen häufigen Situationen ausblendet. Also wurde später noch eine Charta der hilfe- und pflegebedürftigen Menschen auf den Weg gebracht.

Aber ist es überhaupt möglich, das Auf und Ab des kommenden Alltags vorher zu verfügen, all die kleinen Spezialiäten und Wechselfälle des Lebens? Vielleicht entstehen in mir plötzliche Einsichten und interessante Denkwelten, die ich gerne noch schreiben bzw. berichten würde, oder ich entdecke eine wichtige Pflicht, die noch zu erledigen wäre.

Wie soll ich all das schriftlich niederlegen?

Die üblichen Patientenverfügungen gehen offensichtlich davon aus, dass jemand kurz vor seinem Tod plötzlich umfällt und seine letzten Tage auf der Intensivstation verbringt. Das ist ziemlich unrealistisch. In vielen Fällen entstehen akute Phasen aus Zeiten der Pflegebedürftigkeit heraus. Bisher habe ich noch keinen Vorschlag einer Patientenverfügung gefunden, der dies berücksichtigen würde. In größeren Abständen sehe ich mir die Vorschläge im Internet an, von A wie Aidshilfe bis Z, wie Zeugen Jehovas sind Formulare verfügbar, jede Vereinigung, jede religiöse Richtung, jeder Wohlfahrtsverband hat seine Vorstellungen eingearbeitet. In der letzten Zeit bin ich erschrocken über die Kommerzialisierung der Angebote, „wir setzen Ihre Patientenverfügung durch“ heißt es, oder es wird mit der „sicheren“ Verfügung geworben und die Sorgen der Bürger in Geld umgesetzt. Alle Patientenverfügungen setzen auf ärztliche Maßnahmen und gelten für ein „Endstadium einer unheilbaren und tödlich verlaufenden Krankheit“. Doch wann ist dieses Endstadium? Für mich wäre dies, unabhängig von medizinischen Aspekten, wenn ich nicht mehr als Individuum wahrgenommen und wertgeschätzt würde.

Ich gehe davon aus, dass die Wünsche in den Grenzsituationen des Lebens aus den unmittelbar davorliegenden Lebensumständen bestimmt werden. Beruflich habe ich dies erlebt, bei den Versuchen, immobile Menschen wieder „gehend“ zu machen. Manchmal verweigerten „Altenheimbewohner“ die Mobilisierungsversuche mit den Aussagen „es hat doch alles keinen Zweck“. Solange der Sinn fehlt, sind die Anstrengungen unnütz. Die körperliche Beweglichkeit folgte in vielen Fällen der Wertschätzung, den sozialen Kontakten, der Freude, der Erinnerung… und so war es möglich, dass Menschen wieder beweglich wurden.

Aus der großen Anzahl von zirkulierenden Patientenverfügungen habe ich vier herausgegriffen und überlegt, wie ich mich da „unterbringe“: die Patientenverfügung der Malteser, der Vordruck der Ärztekammer Nordrhein, der Vorschlag des Sozialministeriums Baden-Württemberg und die Patientenverfügung des Bundesministeriums der Justiz mit ihren Textbausteinen.

Die Patientenverfügung der Malteser beginnt im Teil 1 mit „Meine Werte und Wünsche, mein Lebensbild“ – ich bin mir nicht sicher, ob meine obigen Ausführungen da dienlich sind. In der Textvorlage heißt es „Mein Leben empfinde ich als ein Geschenk. Wenn eines Tages mein Leben dem Ende zugeht, so erwarte ich von allen, die mir beizustehen versuchen, dass sie sich bei ihren Entscheidungen an meinen Verfügungen und Werten orientieren.“

Das klingt für mich richtig, allerdings bin ich mir selbst nicht klar, welche Werte und Verfügungen dann gelten sollen… vermutlich wird die Lebenszeit kostbarer, wenn sie zu Ende geht. Natürlich: Wenn alles nur noch Qual ist, möchte ich auch nicht mehr leben. Aber darf ich heutzutage nicht erwarten, dass es eine sehr gute Schmerztherapie gibt? Die Kenntnisse sind da, wir verfügen zunehmend über Palliativbetreuung und ambulante Hospize. Mir ist klar, dass alle Entscheidungen schwerer werden, wenn ich mich selbst nicht mehr äußern kann. Das Instrument einer Vorsorgevollmacht scheint mir in diesem Zusammenhang sehr sinnvoll.

Aber wie soll ich vorab entscheiden?

Vielleicht taucht plötzlich noch jemand auf, der mir früher wichtig war… mag sein, dass das Leben dann plötzlich wieder lebenswert wird. Zur Beerdigung meines ersten Mannes, er starb nach 20-jähriger Krebskrankheit, kam ein früherer Freund, der meinem Mann viel bedeutet hat. Beide hatten sich seit 15 Jahren aus den Augen verloren, Anlass war nun die Todesanzeige in der Zeitung. Ich bin mir sehr sicher, dass die Begegnung zu Lebzeiten für meinen Mann absolut wichtig gewesen wäre.

Die Patientenverfügung der Ärztekammer Nordrhein ist sehr knapp gehalten. Anfänglich steht die Aussage „Ich möchte in Würde sterben“. Dem ist völlig zuzustimmen. Für mich wäre allerdings auch entscheidend, vorher „in Würde zu leben“ bzw. „in Würde gepflegt zu werden“. Die Pflegesituation zuhause oder im Altenheim wird bestimmen, ob Menschen rasch aus dem Leben scheiden wollen. Für die Beschreibung der persönlichen Lebenssituation sieht dieses Formular nur vier kleine Reihen vor. Da kann ich meine zahlreichen Einlassungen nicht unterbringen. Überhaupt scheinen nur Ärzte in Patientenverfügungen die relevanten Personen darzustellen, bei einem Vordruck der Ärztekammer ist dies aber auch erwartbar.

Auch das Formular des Sozialministeriums Baden-Württemberg ist sehr kurz, es geht auf religiösen Beistand ein, das Einverständnis zur Organspende und zur Obduktion – für besondere Anliegen ist nur eine kurze Rubrik vorgesehen.

Meine Wünsche zur Alltagsgestaltung und Pflege erscheinen mir angesichts dieser Themen zu kleinteilig, zu banal! Liege ich denn so falsch mit meinen Vorstellungen? Bei allen Vordrucken zur Patientenverfügung scheint es eher um rechtliche Absicherungen der Mediziner zu gehen und weniger um die wirklichen Anliegen Schwerstkranker.

Auch der Patientenverfügung des Bundesjustizministeriums geht es nur um die medizinischen Maßnahmen. Hier werden ausführlich alle Möglichkeiten aufgeführt, es geht um Schmerz-und Symptombehandlung, künstliche Ernährung, künstliche Flüssigkeitszufuhr, Wiederbelebung, künstliche Beatmung, Dialyse, Antibiotika und Gabe von Blutbestandteilen. Ich weiß nicht, warum diese Liste so gilt und ob diese Aufzählung vollständig ist. Organspende ist erwähnt, Organempfang allerdings nicht. Offensichtlich muss ein Kranker sich heutzutage vor allen medizinisch möglichen Maßnahmen einzeln „schützen“. Alltag und Sinnerfüllung haben da keinen Platz.

Ich habe den Eindruck, dass aus Patientenverfügungen immer hervorscheinen soll, ob man mit seinem Leben zufrieden war. Ja, ich bin mit meinem Leben zufrieden – ich bin Ende 60 und im besten Sinne lebenssatt. Aber was bedeutet das?

Kann dies dazu führen, zu sagen, in Ordnung, jetzt kann Schluss sein, das ist ein „erfülltes“ Leben. Oder geht man davon aus, dass bei vielen unerfüllten Bedürfnissen das Anliegen besteht, weiter zu leben? Ich glaube, dass Freude, Neugier und der Anspruch auf Wertschätzung und Sinn die wesentlichen Antriebe menschlichen Lebens sind, durchaus in der Rückschau, aber geltend bis zum letzten Atemzug. Ich wünsche mir sehr, dass dann Menschen um mich sind, die wahrlich menschlich denken.

Im Jahr 2019 habe ich mich öffentlich vehement gegen die „Gesundheitliche Versorgungsplanung“ gewendet, ein kommerzialisierter Ansatz, der bei neueingezogenen Altenheim-Bewohnern Gespräche zu Sterbewünschen vorschlägt. Auch hier geht es eher um Rechtssicherheit (der Heime). Die Grundidee ist sicher gut, aber die Umsetzung hakt. Autonomie wird hier absurd, die Alten denken, dass ein baldiges Ableben wegen Pflegenotstand erwünscht wird. Stattdessen brauchen wir in den Heimen eine palliative Grundorientierung, sie beinhaltet viele Gespräche zu den Wünschen der Menschen.  

Ich bin froh, in diesen Jahrzehnten in Deutschland zu leben, ohne Krieg, ohne Not. Für mich sind die wichtigsten Werte Würde und Freiheit.

 

Prof. Dr. Angelika Zegelin, Krankenschwester, Pflegewissenschaftlerin

Vorm. Uni Witten/Herdecke, angelika.zegelin@uni-wh.de, www.angelika-zegelin.de  

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